O nome da síndrome tem referência ao
médico britânico John Langdon Down Haydon (1828-1896), o pioneiro nos artigos sobre
a síndrome.
Segundo o Ministério da Saúde, a síndrome
de down atinge atualmente 270 mil pessoas mil no Brasil e as pessoas que vivem
com elas tem sua capacidade frequentemente questionada.
A síndrome de down é uma alteração
genética em que o portador possui três cromossomos 21 ao invés de dois e 47
cromossomos em suas células, diferentemente de uma pessoa que não é portadora
da síndrome, que tem 46 cromossomos.
Este cromossomo adicional define características
físicas e acomete o portador a certos problemas de saúde, facilitando o risco
de cardiopatias congênitas, malformações dos órgãos, hipotiroidismo, alguns tipos
de leucemia, doença celíaca (causada pela intolerância ao glúten - proteína
encontrada no trigo, aveia, cevada, centeio e seus derivados), alterações oculares,
surdez e alterações em ossos do pescoço.
O portador da síndrome necessita de cuidados
especiais como o acompanhamento de pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e
terapeuta ocupacional dentre outros especialistas.
A síndrome de down não é uma doença e sim uma
alteração genética que afeta os cromossomos em suas células. Até o momento a síndrome não tem cura,
mas existem estudos preliminares que envolvem a inativação do cromossomo 21,
que tem uma cópia a mais nos portadores da síndrome, entretanto, são estudos ainda
não conclusivos.
O berçário pode ser visto como a primeira
fase da escola do bebê portador da síndrome, no entanto, o ideal é que passe a
frequentar o berçário após os seis primeiros meses de vida, evitando assim, as
chances de infecções. Outro fator
importante é que a criança portadora deve tomar todas as vacinas incluídas no calendário
vacinal, inclusive contra varicela e influenza.
As chances de o bebê nascer com a síndrome,
aumenta em 1 caso a cada 100 nascimentos em mulheres que engravidam após os 35 anos e 1 caso a cada 1500 nascimentos, em mulheres mais jovens. A síndrome não bloqueia o
amadurecimento. Comumente, a
infantilização do portador é estimulada pela própria família e por pessoas próximas. Havendo o estímulo para viver em sociedade,
frequentando a escola regularmente e com opções de lazer, o portador pode ter um
desenvolvimento adequado e uma vida mais independente. Na verdade, o que ocorre é um atraso
no amadurecimento sexual e comportamental e não um bloqueio.
O cromossomo adicional pode ser herdado
tanto da mãe quanto do pai. Para as
mulheres acima de 35 anos, a probabilidade aumenta devido a um erro no final da
formação dos óvulos e normalmente ocorre naquelas células que ficam muito tempo nos
ovários. Não há uma graduação diferente
da síndrome, mas alguns pacientes apresentam malformação mais graves que outros
e o grau do déficit intelectual varia muito entre os portadores.
A maioria dos Portadores apresentam um
atraso na linguagem, entretanto, alguns indivíduos apresentam um desenvolvimento
muito próximo da normalidade e outros, uma grande dificuldade na fala. Na maioria dos casos, o portador da
síndrome é capaz de exercer atividades como andar, comer e se vestir sozinho, a
diferença está na forma como essas atividades são assimiladas.
Débora Araújo Seabra de Moura, tornou-se a primeira
professora com síndrome de down no Brasil. Ariel
Goldenberg, ator que atuou no filme brasileiro "Colegas", afirma que a
síndrome não o impede de fazer nada. O
fotógrafo britânico Oliver Hellowel é portador da síndrome e possui quase 50
mil fãs na rede social facebook, onde posta suas fotos.
A fertilidade na síndrome ainda é estudada,
entretanto, sabe-se que a mulher pode ter filhos, muito embora sejam menos férteis
que mulheres não portadoras. Já os
homens, em sua grande maioria, são considerados estéreis.
Não há nenhum impedimento físico ou mental
para o trabalho e podem se relacionar com outras pessoas e até mesmo fazer
sexo, desde que seja mostrado como natural na condição humana.
Os custos que envolvem cuidar de uma
criança com a síndrome, são superiores a de outras crianças devido a
necessidade de consulta com diversos especialistas, mas o SUS (Sistema Único de
Saúde), entidades filantrópicas como a APAE e planos de saúde oferecem
atendimento específico, bastando aos pais procurá-los.
O Ministério da Saúde criou uma cartilha
específica para quem tem a Síndrome de Down, com a ajuda de jovens que vivem
com a síndrome.
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